QUI EST KYLE BROWN? POURQUOI SON HISTOIRE VOUS AIDERA À VIVRE

Chaque cycliste vit dans la peur du prochain accident. Chaque fois que l'on monte en selle, on risque de passer par-dessus les barres ou sur le capot d'un conducteur distrait. Nous repoussons rapidement cette pensée et vivons pour rouler un autre jour. Et si un jour vous partiez faire un tour et que vous étiez témoin de votre collision imminente au ralenti. Incapable de corriger votre trajectoire ou de changer de voie, la conscience de votre propre mortalité grandissant à chaque minute, comment réagiriez-vous ? Voudriez-vous réfléchir aux moments qui ont conduit à ce précipice ; une vie pleinement vécue, une communauté servie avec altruisme, une famille et des amis généreusement aimés ? Que donneriez-vous pour un voyage supplémentaire, et comment empêcheriez-vous que d’autres connaissent le même sort ? Réagiriez-vous comme Kyle Brown et prendriez-vous l'année la plus difficile de votre vie et avanceriez-vous sans vous laisser décourager par la satisfaction d'avoir vécu avec une telle concentration et un tel courage que vous ne changeriez rien ? « Les pires manèges sont les manèges épiques », aime souligner Kyle. Et c’est grâce à cette logique que les moments les plus bas de la vie se transforment finalement en le sommet de notre existence.

Qui est Kyle Brown?

Père, mari, ami, IRONMAN, entraîneur, Gearhead : De loin, il serait facile de supposer que la vie antérieure de Kyle serait méconnaissable depuis son diagnostic de sclérose latérale amyotrophique (SLA) le 16 juillet, mais après avoir parlé avec la famille de Kyle et mes amis, on se rend vite compte que rien n'a changé. En raison de la façon dont Kyle a vécu et continue de vivre sa vie, il n'y a eu aucun ralentissement ni aucun écart par rapport à son projet de vivre pleinement sa vie, quels que soient les obstacles.

Le cycliste

En décembre 2020, Kyle a remarqué qu'il avait des difficultés avec son discours. Ce n'était pas évident pour les autres, mais après des décennies passées à écouter son corps sur le vélo, il savait que quelque chose n'allait pas. « Ce n’était en réalité que son discours au début. C’est l’une des choses qui ont découragé les médecins. Il courait vite et il faisait du vélo vite et sa puissance sur son vélo était bonne et constante et il pouvait toujours descendre et courir à un rythme de 7h15 sur une course de douze à quatorze milles », raconte sa femme Colleen. Mais « en tant qu'infirmière, j'ai appris que lorsqu'un patient dit que quelque chose ne va pas, il a probablement raison et il vaut mieux aller vérifier. Nous avons donc commencé le parcours en discutant avec des médecins.

Les premiers symptômes s’expliquaient par le manque de sommeil, le surentraînement et le stress quotidien. Après tout, il travaillait à temps plein, entraînant et s'entraînant pour son premier IRONMAN en mai. « En mars, un médecin nous a dit qu'il pensait qu'il s'agissait d'une SLA bulbaire, juste comme ça, puis il 'sortez de mon cabinet', sans aide, sans explication », raconte Colleen. "C'était horrible. Nous avons pleuré toute la nuit, puis sommes allés à une course de vélo le lendemain. Alors qu’ils se préparaient au pire, ils espéraient le meilleur. "Il l'a pleinement accepté et allait vivre sa vie, et ce jour-là, il a trouvé sa devise… 'face à une tragédie, on prend vie ou on se défait' et puis nous sommes allés voir deux autres neurologues, trois autres ORL, deux plus de médecins en médecine interne et ils ont tous dit 'non, vous n'avez pas de SLA'. Soulagés par la nouvelle d'un diagnostic erroné, ils poussèrent tous les deux un soupir de soulagement, mais Colleen ne tarda pas à remarquer les difficultés d'élocution de Kyle et les contractions musculaires de son bras ; signes avant-coureurs de la mort nerveuse qui se produisait dans son corps.

C'est une séance d'entraînement du week-end du 4 juillet qui a confirmé leurs pires craintes. Au cours d'une baignade ensemble, Kyle a commencé à s'étouffer au milieu du réservoir Pineview. Quelque chose n’allait vraiment pas. Colleen a pris un autre rendez-vous avec un neurologue et, le 16 juillet, Kyle a appris à nouveau qu'il souffrait effectivement de SLA. Pour quelqu'un qui a vécu toute sa vie en se fixant et en atteignant des objectifs, sans avoir besoin d'une liste de choses à faire, la première destination de Kyle et Colleen après son diagnostic était au sommet de Francis Peak pour choisir un lieu pour leur mariage. Il a proposé sur-le-champ. Ils graviraient jusqu’au sommet et deviendraient mari et femme, entourés de leur famille proche et de leurs amis. Un site idéal pour une cérémonie pour un couple qui s'est rencontré en tant qu'étudiant et instructeur lors d'un cours de spinning.

Le mari

Kyle ne vend pas de vélos ou de roues à ses clients ; il vend un rêve tangible. Des machines à mémoire qui les transporteront dans des endroits dont ils se souviendront toute leur vie, tout comme son vélo l'a transporté à l'autel avec Colleen au cours de l'été, ou la fois où il l'a amené à l'hôpital avec hypothermie et perfusion. «J'avais si froid. J'ai arrêté de manger et de boire, alors j'ai parcouru 200 miles avec deux bouteilles au total », rit-il. C'était la seule des sept courses LoToJa dont Kyle se souvient. Les autres? "Meh", il les ignore, ils ne lui ont pas donné le sentiment d'être vivant.

Kyle est tombé amoureux du cyclisme à l'âge de 23 ans et est immédiatement devenu accro. C'était un changement par rapport à ses années d'adolescence passées sur un skateboard, vidant les piscines locales avec des amis le dimanche pendant que les propriétaires étaient à l'église pour que lui et ses copains puissent construire des rampes ; des rampes que la ville viendrait ensuite démolir. C’était une époque avant que les skateparks n’existent. « Je n'ai pas pu m'entraîner autant que je le voulais, alors j'ai acheté un vélo de montagne », explique Kyle. L’objectif était de garder ses jambes et son cardio en forme pour le patinage, mais ce qui a émergé, c’est un amour pour la liberté que cela lui procurait. Six mois plus tard, il a déposé 150 $ chez un prêteur sur gages pour un Raleigh Technium, pensant qu'il prendrait la route pour parcourir les kilomètres. « Maintenant, chaque fois que je reçois une paire de pédales à 300 $, je me dis : « Mon premier vélo coûtait la moitié de ce prix, qu'est-ce qui ne va pas chez moi ? » » La plupart des cyclistes peuvent comprendre. Ce qui a suivi était un ambitieux voyage de onze milles de long. «J'en suis devenu accro», rit Kyle. C'était un sentiment qu'il avait consacré des années à partager avec les autres.

Rétrospectivement, il attribue le cyclisme à son étrange capacité à vivre l’instant présent. «Quand j'ai commencé à rouler, en repensant aux souvenirs de l'année, je me suis demandé 'de quoi je me souviens ?' Et c'est cette balade où tu te retrouves pris dans la neige au sommet de la montagne, tu frissonnes et tu te dis "est-ce que ça va être la fin ?" C'est le trajet dont vous vous souvenez ; ce n'est pas la journée ensoleillée parfaite. Kyle a eu sa part de journées ensoleillées, mais avant même son diagnostic, il était conscient que chaque jour était un cadeau. "Cela est peut-être dû au fait qu'en tant que cycliste, je pouvais être heurté, des gens étaient tués, ils disparaissaient", reconnaît-il. Il a vu cela arriver à un ami. Kyle a esquivé un accident mais a été touché par une force plus destructrice voyageant de manière invisible dans tout son corps. "Lorsque vous tombez, relevez-vous, réparez votre vélo, réparez votre corps, apprenez-en et riez-en la semaine prochaine", plaisante-t-il. Un accident devient une histoire et une cicatrice à montrer à vos amis. Même si les cicatrices de Kyle sont invisibles, elles font désormais partie de son récit.

Alors que les effets de la SLA continuent de progresser, Kyle ne lutte pas assis contre sa maladie ; il le martèle depuis la selle et le martèle depuis le trottoir. Défiant les pronostics, il a terminé son deuxième IRONMAN, le Championnat du monde 70.3 , organisé à St. George, Utah, le 17 septembre. Grâce à la presse, à l'attention des médias nationaux et à un prochain documentaire qui sera diffusé sur Outdoor TV en janvier, Kyle exploite toutes les plateformes à sa disposition pour sensibiliser à la recherche et au financement de la SLA.

Le réducteur

L'éthique de travail de Kyle au bureau est un reflet plus large de sa personnalité. Kyle « a une éthique de travail sans précédent et une volonté de réussir… Personne ne surpasse Kyle Brown », déclare Todd Anderson, responsable des ventes concurrentielles et de la clientèle. Qu'il s'agisse d'une semaine d'été consécutive de cyclisme de douze milles et de 5 000 pieds verticaux répétés jusqu'à Francis Peak , "Kyle n'a aucun intérêt à 'y aller doucement'", explique Chris Purkey, responsable des opérations chez Backcountry.com . "Il vient toujours travailler parce qu'il aime ce qu'il fait, les gens avec qui il travaille, les clients avec qui il parle et le secteur dans lequel nous jouons." Gearhead pour cycliste de compétition depuis 2013 et meilleur vendeur au cours des cinq dernières années consécutives, Kyle est apprécié au bureau où il est connu non seulement comme le « Gearhead de l'année 2020 », mais aussi pour ses talents comiques de création de GIF, mauvais sens de l'humour, d'intégrité et de leadership. Alors que la plupart des gens dans sa situation téléphoneraient et se mettraient au travail, Kyle a consacré quinze heures à ce Black Friday. «C'était une journée bien remplie», se souvient-il avec désinvolture. Il y avait du travail à faire. Encore des rêves à colporter. « J’aime faire participer les gens au sport. J'aime quand quelqu'un fait le saut pour dire que je vais commencer à rouler, il investit en lui-même », rayonne-t-il. Un mile avec Kyle signifie plus que courir une étape lors d'un Grand Tour, c'est un sentiment exprimé par ses amis les plus proches.

L'ami

Se lier d'amitié avec Kyle, c'est s'engager sans le savoir dans une nouvelle famille, expliquent les proches de Kyle et Colleen. Il s’agit d’un accord global, à parts égales d’énergie et d’ambition. « Il n'y a rien que je ne ferais pas pour eux », propose Kris, « ils sont ma famille. » Humble et prompt à rejeter les platitudes, Kyle est connu par ses proches comme une source d'inspiration tant sur le vélo que dans la communauté. « En 2018, Kyle nous a fait une proposition pour aider un événement local qui avait besoin d'un parrainage. L'événement risquait de ne pas avoir lieu cette année-là s'ils ne parvenaient pas à trouver les fonds nécessaires. Kyle a rédigé une proposition et me l'a envoyée. Nous avons contacté le promoteur ce jour-là et lui avons fait un chèque pour que cela se réalise », raconte Todd Anderson. Ce qui explique rapidement pourquoi, lorsque Kyle et Colleen ont emmené leur famille à Hawaï en octobre, leur équipe cycliste a mis des fonds en commun et a rénové toute la salle de bain de Brown pendant leur absence. Nous avons tous « cet ami ». Celui qui est la personne la plus drôle de la pièce, mais qui en même temps n’a pas besoin d’être le centre d’attention. Kyle est cet ami. "Nous avons roulé ensemble jusqu'à Las Vegas pendant environ sept heures pour aller au camp de l'équipe et c'était le trajet le plus drôle de ma vie, j'ai dû arrêter la voiture, nous riions tellement", se souvient Kris avec tendresse. Ce sont ces liens permanents que Kyle a forgés qui l'ont rapproché de nombreux alliés dans la lutte pour sensibiliser la population à la SLA et pour trouver un remède de son vivant.

« Il fait partie de ces gars qui ont vécu la vie qu'il voulait vivre et il a eu le courage de le faire. Je pense que beaucoup d’entre nous vivent une vie basée sur la peur. Je pense que oui. Nous nous conformons et nous faisons les choses comme nous pensons qu'elles devraient être faites parce que nous avons peur », explique Nick. Avant de travailler dans l'industrie du cyclisme, Kyle était propriétaire d'un concessionnaire automobile, mais il l'a quitté pour poursuivre une carrière entouré de cyclistes et de sa communauté. Un aperçu de sa vie antérieure est encore visible dans le rétroviseur de sa Pontiac Fiero, une voiture qui, selon ses amis, reflète parfaitement sa personnalité unique. Lorsqu'il a quitté le concessionnaire et une mauvaise affaire qui lui a coûté une petite fortune, il a pu l'ignorer. "Je n'ai aucun regret d'avoir pris des risques", admet Kyle, "que ce soit sur le vélo ou dans une entreprise, j'ai fait les deux et j'ai laissé des cicatrices à la fois physiques et mentales." Encore une montée prise dans la neige, un autre résultat de course en hypothermie.

L'entraîneur

Kyle sait comment libérer le potentiel des autres. Tout en continuant à travailler, Kyle n'a pas laissé son diagnostic le distraire de ses fonctions d'entraîneur, incitant ses lycéens à parcourir 350 milles par semaine au cours de la saison. S'arrêtant pour partager des histoires pendant les sorties d'entraînement, il s'empresse de signaler des endroits significatifs, comme un endroit sur le sentier où il a rompu avec une petite amie pour pouvoir aller à un concert. Ne le faites pas attendre ; connu pour son sens de l'humour noir, il n'est pas rare d'entendre Kyle proclamer « dépêchez-vous, je meurs ici » avec des yeux roulés par l'équipe et « trop tôt », ou des accusations selon lesquelles d'autres coureurs tentent de le mettre dans une tombe précoce. après un dur entraînement. Faisant partie intégrante de l'équipe, Kyle a passé les quatre dernières années à entraîner les coureurs de Cat 1 et Cat 2 et partage la responsabilité d'entraîneur principal avec Gardner Brown. L'équipe est importante pour Kyle car elle correspond de manière essentielle à sa mission de favoriser l'amour du sport chez chaque nouveau cycliste. Son fils Lance a fait partie de l'équipe et Kyle s'émerveille de la façon dont l'équipe l'a transformé d'un adolescent typique assis dans sa chambre en train de jouer à des jeux vidéo, en un adulte motivé, indépendant et athlétique. Et Kyle est prêt à entamer une autre saison d'entraîneur au printemps si sa santé le permet. Après tout, il doit rechercher un récipiendaire pour le nouveau prix de l'équipe nommé en son honneur : le « Kyle Brown – Overcoming Adversity Award » créé la saison dernière. "Kyle est comme un parent pour les enfants de l'équipe, il a été un parent pour mon fils", souligne l'entraîneur Travis.

Le père

« Il m'a initié au BMX dès mon plus jeune âge », se souvient Lance, qui s'est également mis au skateboard, le premier amour de son père avant le cyclisme. "Même quand j'étais mauvais en patinage, il ne m'a jamais mis la pression et c'était comme ça quand je faisais du vélo de montagne." Kyle n'est pas comme la plupart des pères, admet Lance, "il veut que je réussisse mais il ne me met jamais la pression." Malgré sa nature compétitive et son dynamisme, c'est le genre de père qui attend doucement de vous mais ne l'exige pas, tant à la maison qu'en tant qu'entraîneur. Lance suit tous deux le sillage de son père en tant que collègue Gearhead chez Competitive Cyclist et étudiant en deuxième année à l'Université de l'Utah alors qu'il trace son propre itinéraire. Lors d'un voyage en famille à Hawaï en octobre, Lance a demandé avec désinvolture à Kyle s'il voulait faire du parachutisme. Ce n'était pas un élément de la liste de choses à faire en soi, car Kyle garde son seau rempli plutôt que d'attendre de le remplir, alors il y réfléchit un instant. « Il n'est pas obligé d'accomplir quoi que ce soit. Nous roulions juste en voiture et il m'a juste regardé et m'a dit, bien sûr, puis il a ri. Alors ils sont allés faire du parachutisme sur-le-champ. Une expérience père-fils défiant la mort qu’ils pourraient tous deux partager.

Le visage de la SLA

« Au moment de son diagnostic, la SLA est une condamnation à mort. Personne n’y survit », concède Colleen. Ce n’est pas parce qu’une maladie est mortelle aujourd’hui qu’elle le sera demain, et cela a permis à Kyle et Colleen de se battre pour l’espoir sans aucune ligne d’arrivée en vue. Qu'il s'agisse de l'infirmière ou de l'athlète Colleen, elle se consacre à se tenir au courant des dernières recherches médicales et de la législation sur la SLA, tandis que Kyle continue de gravir les échelons supérieurs dans le but de partager son histoire ; dans l’espoir qu’un jour personne n’aura à subir les effets débilitants des maladies neurodégénératives. Kyle est habitué à courir contre la montre, mais pour la première fois de sa vie, le tic-tac continue plus vite qu'il ne peut pédaler. La durée de vie moyenne d'un patient diagnostiqué avec une sclérose latérale amyotrophique bulbaire est de vingt-sept mois, et bien que la cause de la SLA soit encore inconnue, les médecins pensent qu'il existe une composante génétique ainsi que plusieurs facteurs de risque, notamment une activité physique intense, ce qui explique pourquoi les athlètes d'endurance comme les cyclistes pourraient courir un risque plus élevé de contracter la maladie. Il est fort probable qu'au cours de votre vie, la SLA affectera quelqu'un que vous connaissez, mais il est également possible que les médecins découvrent un traitement efficace au cours de cette décennie. Cependant, cette probabilité pourrait dépendre de ce que vous ferez ensuite.

L'appel à l'action

Au moment de cette publication, le Sénat se prépare à voter sur la loi S.1813 – Accélération de l'accès aux thérapies critiques pour la SLA , un projet de loi qui établirait des programmes de subventions et élargirait les options de traitement précoce pour les personnes souffrant de SLA. Avec de nouveaux médicaments qui ont démontré leur potentiel à réduire les symptômes de la SLA, ce projet de loi fournirait un financement aux petites sociétés pharmaceutiques qui offrent des options de traitement prometteuses et fourniraient une base pour de nouvelles recherches. Cependant, il a besoin du plein soutien du Sénat et lorsque les politiques et Dans la mixité des soins de santé, les choses se compliquent. « C'est la facture la plus propre… elle ne contient pas beaucoup d'autres déchets. Il n’y a aucune raison de ne pas le soutenir autrement que : c'est de l'argent », explique Colleen, qui s'est donné pour mission de superviser l'adoption de la S.1813. Elle imagine l’espoir à l’horizon. Actuellement, « il existe un médicament qui n'est plus en phase trois… ils essaient de le faire passer à la phase quatre, mais c'est le premier médicament qui inverse les symptômes. Les gens peuvent bouger leurs bras lorsqu'ils prennent ce médicament. Les gens peuvent à nouveau parler lorsqu’ils n’ont pas pu respirer. » Et il ne s'agit pas seulement de la SLA : « il existe des preuves que ce médicament aiderait les personnes… atteintes d'autres maladies neurologiques comme la maladie d'Alzheimer, la SEP, la maladie de Parkinson et la maladie de Huntington », explique Colleen. Mais, selon les lignes directrices actuelles, si un médicament ne s'avère pas « suffisamment efficace chez un nombre suffisant de personnes, nous ne pouvons pas l'avoir… Kyle ne peut pas avoir ce médicament. ce n’est plus sur la table. Qu’est-ce que ces patients ont à perdre ? Laisseriez-vous passer un remède potentiel contre une maladie en phase terminale parce qu’il pourrait ne pas être efficace ? Colleen et Kyle ne le feront pas, et ils ne voudraient pas que vous le fassiez non plus. Lutte. Vote. Chaque année, les chercheurs se rapprochent un peu plus, mais parfois une année est une année de trop, surtout dans le cas d'une maladie qui peut évoluer rapidement. « Il y a eu cinquante-trois renversements de situation », ajoute Colleen, « cinquante-trois personnes ont inversé leur SLA, et nous allons être au nombre de cinquante-quatre. » Faisons en sorte que cela se produise. Voici votre chance de sauver une vie. Peut-être qu'il est trop tard pour Kyle, ou peut-être pas. Kyle pourrait tout aussi bien être votre conjoint, votre père, votre entraîneur ou votre meilleur ami. C'est l'histoire de Kyle, mais vous pouvez aider à écrire la fin.

Comment agir

Appelez votre sénateur. Si vous êtes dans l'Utah, « appelez le sénateur Romney , appelez Mike Lee , demandez-leur de soutenir la loi S.1813 », encourage Colleen. La SLA est une maladie tueuse silencieuse qui n'attire pas actuellement l'attention des médias nationaux sur le cancer ou le SIDA, mais quelques voix supplémentaires pourraient suffire pour faire passer le diagnostic du stade terminal au stade traitable. Les politiciens écoutent leurs électeurs et votent en conséquence. Bien qu'il soit difficile pour un sénateur de s'opposer au financement de la recherche sur la SLA, il est tiraillé dans de nombreuses directions lorsqu'il s'agit d'allouer des fonds. Assurez-vous que votre voix soit entendue. Il n’est pas nécessaire de vivre aux États-Unis pour sensibiliser l’opinion ; La SLA est une maladie mondiale. Le mois dernier, un essai préclinique a été stimulé en Israël et le Royaume-Uni a connu une augmentation des essais cliniques, mais des réglementations similaires ont également entravé les options de traitement potentielles.

Faire un don

De l'avis de Colleen, « faire un don au Massachusetts General Hospital Healey Platform Trial est le meilleur moyen d'accélérer les traitements contre la SLA », car l'argent va directement au soutien de la recherche et « le médecin là-bas est probablement le médecin qui travaille le plus dur pour la SLA ». Colleen souligne que le problème avec certaines des plus grandes organisations de sensibilisation à la SLA est que même si elles collectent des sommes d'argent importantes, une grande partie des dons va aux responsables marketing et aux dirigeants d'entreprise. Faites simplement une recherche sur « Faire un don à la SLA » à titre d'exemple ; ces publicités payantes au sommet coûtent de l’argent. Vous pouvez également faire un don directement à Kyle et Colleen via leur page Go Fund Me , mais « divulgation complète, cela va sur notre compte bancaire », préface Colleen. C'est un moyen direct de prendre en charge leurs frais médicaux et les autres dépenses que la famille a engagées pendant cette période. Jim Holland de Backcountry.com a également créé un site via Emory Healthcare pour accepter les dons au nom de Kyle afin de soutenir la lutte contre la SLA.

Note de l'auteur : Entre la rédaction de cet article et sa publication, la loi S.1813 a été adoptée par le Sénat et se dirige vers le bureau du président pour être promulguée. Il s’agit d’une excellente nouvelle pour les personnes atteintes de SLA, car cela financera des recherches supplémentaires et permettra d’utiliser des ressources qui n’étaient auparavant pas accessibles aux patients. Même si le combat de Kyle contre la SLA n'est pas terminé, ce projet de loi donne de l'espoir aux patients atteints de SLA et nous rapproche de la découverte d'un remède à cette maladie dévastatrice.